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Jeudi 24 septembre 2009

Désolé si mon blog se transforme en spot de pub mais cette semaine est particulièrement bien chargée en évènements !!!
Alors après les Virades de l'Espoir contre la Mucoviscidose et le Festiblob pour les BD sur le Web, place à "Planète Mode d'Emploi" !
et comme je suis une grosse feignante aujourd'hui je copie/colle l'article de mon amie Claire qui y sera (au stand des Mom'preneurs!) pour vendre ses porte-bébés Sinbao, fraichement mis en ligne dans sa toute nouvelle boutique depuis dimanche dernier !!!


Au temps pour soi ©:
L’objectif du Salon Planète Mode d’Emploi est d’expliquer au grand public les enjeux de la planète et les actions à entreprendre pour « mieux vivre ensemble ».
Nous sommes tous concernés et nous avons tous envie d’en savoir plus, mais nous n’avons pas le même niveau d’information. Ce salon propose donc aux familles et aux jeunes quatre jours pendant lesquels acteurs et spécialistes se mobilisent pour les accompagner et répondre à leurs questions.

Les Mompreneurs y sont conviées, vous retrouverez donc SinBao, grâce à son engagement écologique, sur leur stand, le G24. Vous pourrez m'y voir et essayer  les porte-bébé SinBao de 10 à 14h tous les jours durant ce salon, du jeudi 24 au dimanche 27 septembre, porte de Versailles.

Ma copine PAscale, d'Archipel Parfums, sera là aussi, une bonne occasion de découvrir le Niaouli!!

Cliquez sur l'image pour télécharger l'invitation gratuire:


J'espère vous y voir, pour vous présenter mes SinBao et surtout, vous rencontrer!!!

Allez, les filles, on vient faire la bise à Claire !!


Ben voilà, le salon commence aujourd'hui donc allez-y !!
Et encore Bravo à Claire qui se lance dans l'auto-entreprise en créant des trucs magnifiques, bio et écolo !! ♥♥♥
Par Bestiole - Publié dans : Infos
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Mardi 22 septembre 2009





Les années passent mais la Mucoviscidose est toujours là...
Je reviens faire mon petit scout pour vous en parlez, cette année les Virades de l'Espoir se tiendront ce week-end, le 27 septembre 2009 (jour anniversaire de Chouquette n°1  \^o^/) et ce dans toute la France !

 

Les Virades de l’espoir sont les manifestations phare de Vaincre la Mucoviscidose.

Donner son souffle à ceux qui en manquent : tel est le credo de cette journée qui propose à chacun d'accomplir un effort physique (marche, course, vélo...) en apportant un don personnel et/ou des dons recueillis auprès de son entourage.

Les Virades de l'espoir représentent 60% des ressources de l’association.

 

Sur le site de l’association Vaincre la Mucoviscidose vous trouverez la carte de France, il suffit d’indiquer votre code postal pour connaitre les manifestations qui auront lieu près de chez vous ! et même si vous ne participez pas vous pouvez toujours faire un don via le site de l’association ^^

 

La Mucoviscidose c’est plus de 6000 personnes atteintes en France soit environ 110 bébés par an mais c’est aussi plus de 2 millions de porteurs sains (qui ne développeront pas la maladie donc puis qu’il faut avoir les 2 mutations génétiques, celle de son père et celle de sa mère, pour être malade alors qu’un porteur sain n’en a qu’une !) Aujourd’hui se pose tout de même la question d’informer les familles quand nait un bébé qui se trouve être porteur sain…

Dans l’émotion de la naissance les parents vivent souvent cette annonce comme étant la maladie elle-même, toutefois, il me semble primordial que les porteurs sains soient au courant !!! pour le risque encouru de vouloir procréer avec quelqu’un qui est lui-même porteur et donc d’avoir, 1 risque sur 4, un enfant qui développera la maladie….

On parle d’accessibilité à l’information pour les parents, après un délai de réflexion…pour l’instant le dispositif n’a pas l’air très clair et l’information manque de clarté !

La Mucoviscidose reste une maladie incurable, c’est toute une famille qui est bouleversée le jour où l’on vous annonce qu’un enfant est atteint…étant dans ce cas (ma nièce à la mucoviscidose) je ne peux concevoir l’idée de ne pas être mise au courant si un jour mon bébé naissait porteur sain !!!

l’article ici






Pour la vallée de Chevreuse:
http://virades-chevreuse.fr/index.php
Par Bestiole - Publié dans : Infos
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