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11 septembre 2008 4 11 /09 /septembre /2008 12:33




Comme chaque année à la fin du mois de septembre, le dimanche 28 pour être exacte, auront lieu les virades de l'espoir! ce rendez-vous permet aux gens d'en savoir plus sur la maladie, de participer à des actions, des évenements qui vont rassembler des fonds et bien sur de faire des dons.
Comme certains d'entre vous le savent déjà, cet évenement me touche particulièrement puisque ma nièce de bientot 9 ans est atteinte par cette maladie qui je le rapelle est aujourd'hui encore, incurable....
C'est la 1ère maladie génétique en France! depuis 2002 elle est systématiquement dépistée chez les nouveaux-nés, dans les jours qui suivent la naissance grace au test de Guthrie (avec quelques gouttes de sang sur un carton, il permet de détecter 5 maladies rares: Phénylcétonurie, Hypothyroïdie congénitale, Hyperplasie congénitale des surrénales, la Drépanocytose et la Mucoviscidose, qui ne sont pas visibles à la naissance.)

voici quelques infos sur la Mucoviscidose tirées du site de l'association française "Vaincre la Mucoviscidose":
C’est une maladie génétique, toujours transmise conjointement (le plus souvent sans le savoir) par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n’est pas contagieuse. Que signifie mucoviscidose ? Ce mot est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.
Le corps de chacun d’entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s’encombrer et s’infecter provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.

 
Comprendre la mucoviscidose
La mucoviscidose touche plusieurs organes principalement les voies digestives et respiratoires.
En France, un nouveau-né sur 4200 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.
 La mucoviscidose...

  • Touche aussi bien des garçons que des filles

  • Est différente d’un patient à l’autre

  • Est une maladie chronique dont la prise en charge médicale est bien organisée aujourd’hui
  • N'est pas contagieuse

  • N’affecte pas les capacités intellectuelles ni musculaires

  • Ne se voit pas et ne crée pas de handicap moteur ni mental

Pas une, mais des mucoviscidoses

La maladie peut s’exprimer de façon différente chez chaque patient. Certains sont plus touchés au niveau des poumons et d’autres au niveau de l’appareil digestif.
 
Une espérance de vie limitée mais en progrès constant
Grâce aux projets de la recherche et de soins, pour les enfants qui naissent en 2008, l’espérance de vie est de 46 ans, alors qu'elle n'était que de 7 ans en 1965. Mais l’âge moyen de décès de l’ensemble des patients n'est que de 24 ans.


Le 28 septembre c'est l'occasion: Faites des dons!




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Published by Bestiole - dans Infos
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