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22 septembre 2009 2 22 /09 /septembre /2009 16:51





Les années passent mais la Mucoviscidose est toujours là...
Je reviens faire mon petit scout pour vous en parlez, cette année les Virades de l'Espoir se tiendront ce week-end, le 27 septembre 2009 (jour anniversaire de Chouquette n°1  \^o^/) et ce dans toute la France !

 

Les Virades de l’espoir sont les manifestations phare de Vaincre la Mucoviscidose.

Donner son souffle à ceux qui en manquent : tel est le credo de cette journée qui propose à chacun d'accomplir un effort physique (marche, course, vélo...) en apportant un don personnel et/ou des dons recueillis auprès de son entourage.

Les Virades de l'espoir représentent 60% des ressources de l’association.

 

Sur le site de l’association Vaincre la Mucoviscidose vous trouverez la carte de France, il suffit d’indiquer votre code postal pour connaitre les manifestations qui auront lieu près de chez vous ! et même si vous ne participez pas vous pouvez toujours faire un don via le site de l’association ^^

 

La Mucoviscidose c’est plus de 6000 personnes atteintes en France soit environ 110 bébés par an mais c’est aussi plus de 2 millions de porteurs sains (qui ne développeront pas la maladie donc puis qu’il faut avoir les 2 mutations génétiques, celle de son père et celle de sa mère, pour être malade alors qu’un porteur sain n’en a qu’une !) Aujourd’hui se pose tout de même la question d’informer les familles quand nait un bébé qui se trouve être porteur sain…

Dans l’émotion de la naissance les parents vivent souvent cette annonce comme étant la maladie elle-même, toutefois, il me semble primordial que les porteurs sains soient au courant !!! pour le risque encouru de vouloir procréer avec quelqu’un qui est lui-même porteur et donc d’avoir, 1 risque sur 4, un enfant qui développera la maladie….

On parle d’accessibilité à l’information pour les parents, après un délai de réflexion…pour l’instant le dispositif n’a pas l’air très clair et l’information manque de clarté !

La Mucoviscidose reste une maladie incurable, c’est toute une famille qui est bouleversée le jour où l’on vous annonce qu’un enfant est atteint…étant dans ce cas (ma nièce à la mucoviscidose) je ne peux concevoir l’idée de ne pas être mise au courant si un jour mon bébé naissait porteur sain !!!

l’article ici






Pour la vallée de Chevreuse:
http://virades-chevreuse.fr/index.php

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